La Sicilia si mobilita per Federico: ecco come aiutare la mamma del piccolo “campione” affetto da una malattia rara

Barbara Lopiano e Francesco Salemi, genitori del piccolo Federico, 4 anni, si sono appellati al web e a tutti i loro concittadini – la mamma è originaria di Caltanissetta – per aiutarli a raccogliere la somma necessaria per curare il loro bambino affetto da una malattia genetica rara.

La storia la racconta la stessa mamma nella pagina Facebook “Insieme per Federico”, uno spazio diventato  presto un diario di questa difficile e triste patologia chiamata “midollo ancorato occulto”.

Solo un genitore può capire la  gioia di mettere al mondo un figlio sano, di vedere compiere i primi passi, raggiungere i primi traguardi e poi, un triste pomeriggio di primavera, scoprire che nulla sarà più lo stesso per il loro piccolo “campione” dai riccioli d’oro.

La malattia, spiegata con il linguaggio tecnico della medicina, non è certamente più facile da comprendere. I medici hanno spiegato ai genitori del bambino, che questa patologia rara ”causa un lipoma che limita il movimento del midollo spinale mantenendolo ancorato, all'interno della colonna spinale”. Tra i numerosi sintomi che possono derivare da questa patologia il piccolo Federico ha già accusato problemi di deambulazione, dolori nella parte bassa della schiena, dolori alle gambe, intorpidimento della pianta del piede, forti dolori di crescita durante l'infanzia, e i sintomi più rilevanti, riguardano l'incontinenza urinaria e delle feci. Proprio per questo motivo, i due genitori sono stati costretti a riprendere l'uso del pannolino. 

Il primo ostacolo che Barbara e Francesco hanno dovuto riscontrare è stato quello di capire quale terapia e quale medico fosse più appropriato a risolvere il problema di Federico.

Il secondo, molto più complesso da raggiungere e impossibile senza il contributo e la solidarietà del prossimo, è quello di raccogliere i fondi necessari per un’operazione che deve essere fatta il prima possibile.

I due genitori hanno aperto alla Monte dei Paschi di Siena un conto corrente (IBAN IT 29 Y01030 84620 000063185681) intestato alla madre del piccolo, Barbara Lopiano, nel quale raccogliere il contributo di tutti coloro che vogliono, con generosità e altruismo, contribuire a salvare la vita del piccolo Federico.

 “Cogliamo l'occasione per ringraziare quanti si stanno attivando e ci stanno offrendo il loro aiuto concreto e un piccolo passo in più verso la nostra meta” ha Barbara che ha voluto dedicare un particolare ringraziamento per la sua città natia, Caltanissetta e le tante persone che si stanno attivando per aiutarci, diffondendo la nostra storia e distribuendo barattoli per la raccolta”. Un ultimo “Grazie”, infine, la giovane lo dedica “alle persone che ricordandosi del mio dolcissimo papà che non c'è più hanno fatto un dono grande al suo dolce nipotino”.

L’inizio di questa epopea risale al maggio del 2013. “Un pomeriggio – ha raccontato Barbara -, appena sveglio, Federico non riusciva a stare in piedi, camminava sulle punte e cadeva ripetutamente. Per sicurezza io e mio marito abbiamo deciso di portarlo al pronto soccorso e dopo averlo visitato ci hanno consigliato di ricoverarlo presso un ospedale di Catania. Lì dopo una decina di giorni, visto che il bambino aveva ripreso a camminare normalmente, è stato dimesso dai medici con il consiglio di effettuare successivamente una visita ortopedica perche secondo loro il problema era legato al piedino piatto e al ginocchio valgo.
Dopo un anno trascorso a sentire i pareri di diversi ortopedici, Federico nel Marzo del 2014 viene nuovamente ricoverato presso un altro ospedale di Catania perche oltre ad avere ciclicamente questi problemi di deambulazione, ha iniziato ad avere dolori agli arti superiori accompagnati da tremori. Fortunatamente queste crisi durano pochi minuti. Dopo una lunga serie di esami, finalmente si decide di effettuare una risonanza magnetica e da qui si inizia a capire qualcosa in più. La diagnosi è stata terribile: sospetto midollo ancorato occulto, una patologia genetica rara causata da un lipoma che limita il movimento del midollo spinale mantenendolo ancorato, all'interno della colonna spinale. L'andamento è di tipo progressivo e la manifestazione dei sintomi è relativa al grado di stiramento del midollo nel corso del tempo. La pressione di questo midollo può portare alla formazione di cisti all'interno del midollo, condizione chiamata siringomielia ( sindrome che ancora Federico, fortunatamente, non ha manifestato). 

La risonanza magnetica di Federico, su consiglio degli ospedali di Catania, è stata sottoposta all'attenzione di altri medici che hanno consigliato di attendere nel corso degli anni l'evoluzione della malattia”.

In quel momento i due genitori hanno dovuto iniziare a valutare le differenti ipotesi di cura, le teorie e le ipotesi dei medici nei confronti di questa patologia rara e, purtroppo, i costi necessari a pagare gli interventi, le cure, i viaggi per recarsi nei centri specializzati.  

“Il pensiero della medicina sul midollo occulto sono controversi – ha spiegato la mamma del bambino -. In Italia e in Europa si preferisce attendere l'evolversi dei sintomi della malattia nel corso del tempo, intervenendo solo nei casi più gravi con una tecnica chiamata extradurale, meno invasiva, ma purtroppo non sempre risolutiva. 

Ci siamo messi in contatto con un professore americano, che dopo aver visionato la risonanza magnetica del bambino ha richiesto i raggi x della colonna lombo- sacrale, anche questa volta, non ha dato buone notizie, confermando i sospetti del medico, che ritiene Federico idoneo all'intervento chirurgico. La tecnica utilizzata da questo professore americano, a differenza di quella Europea, utilizza la tecnica intradurale, più invasiva ma risolutiva. Anche se l'operazione è complessa, per questo professore americano è un'operazione di routine. Nei bambini si raccomanda di effettuare nel più breve tempo possibile l'intervento chirurgico, per prevenire un ulteriore deterioramento neurologico. Non vogliamo che nostro figlio arrivi al punto di non poter più camminare, al punto di dover ricorrere al catetere e tante altre cose che non sto qui ad elencare”.

“Purtroppo – ha continuato mamma Barbara nel suo racconto - i costi dell'operazione con tutto quello che comporta, sono altissimi. si parla di 152.000 dollari (124.000 euro circa) solo per l'operazione a cui si aggiungeranno chiaramente i costi del viaggio e della permanenza a New York. Più tempo passa, più i sintomi possono peggiorare e più i costi andrebbero ad aumentare”.

Per coloro i quali volessero contribuire ad aiutare Barbara, Francesco e il piccolo Federico possono effettuare un bonifico presso la Monte dei Paschi di Siena

INTESTATARIO Barbara Lopiano

 IBAN IT 29 Y01030 84620 000063185681

CAUSALE : Insieme per Federico

Fonte: Seguonews